Unatoč postojanju entitetskih zakona, velikom broju izdatih donorskih kartica i pozitivnom stavu u javnosti, broj transplantacija organa izvršenih u Bosni i Hercegovini u posljednjoj godini izuzetno je mali. S druge strane, veliki je broj pacijenata/tica koji još uvijek čeka na transplantaciju te je sve veći broj građanki i građana BiH koji/e se odlučuju operativni zahvat presađivanja organa obaviti izvan Bosne i Hercegovine. Trenutno ne postoji ni registar osoba koje su nosioci donorskih kartica.
Kako je transplantacija regulisana u Bosni i Hercegovini?
Operativni zahvati presađivanja organa u Bosni i Hercegovini obavljaju se u tri klinička centra: u Univerzitetskom kliničkom centru u Tuzli, Kliničkom centru Univerziteta u Sarajevu te na Univerzitetskom kliničkom centru Republike Srpske u Banjoj Luci.
U Federaciji BiH na snazi je Zakon o transplantaciji organa i tkiva u svrhu liječenja čijim je članom 20. u prvom stavu regulisano da se “uzimanje organa, odnosno tkiva od živog darivaoca, može provoditi u korist primaoca organa, odnosno tkiva samo u slučaju rodbinske veze, bračnog i vanbračnog partnerstva i srodstva po tazbini.”
(2) Pod rodbinskom vezom u smislu stava (1) ovog člana smatraju se roditelji, djeca, brat, odnosno sestra kao i ostali krvni srodnici u pravoj liniji bez obzira na stepen srodstva, a u pobočnoj liniji zaključno sa četvrtim stepenom srodstva.
(3) Darivalac organa, odnosno tkiva može biti bračni, odnosno vanbračni partner kao i srodnik po tazbini zaključno sa četvrtim stepenom.
Zakon o transplantaciji organa i tkiva u svrhu liječenja
U Republici Srpskoj transplantacija je uređena Zakonom o transplantaciji ljudskih organa, gdje je članom 30. u prvom stavu regulisano da “živi davalac može biti srodnik primaoca u pravoj liniji, bez obzira na stepen srodstva, kao i pobočni srodnik zaključno sa drugim stepenom srodstva”, dok i ovaj entitetski zakon predviđa da “živi davalac može da bude bračni, odnosno vanbračni partner, usvojilac, usvojenik i staratelj.”
U Zakonu o zdravstvenoj zaštiti u Brčko distriktu Bosne i Hercegovine, osim informacije da se privatne zdravstvene ustanove ne mogu osnovati za pružanje zdravstvenih usluga iz oblasti “djelatnosti heterologne transplantacije organa i tkiva i autologne transplantacije koštane srži”, nije navedeno ko može biti donor/davalac.
Entitetski zakoni predviđaju i da je svako donor nakon smrti ukoliko tokom života nije dao pisanu izjavu da ne želi donirati organ. Međutim, i u tom je slučaju potrebno dobiti pisani pristanak porodice bez kojeg nije moguće izvršiti presađivanje organa s umrlog pacijenta/ice.
Da postoje problemi u koordinaciji između entiteta i Brčko distrikta kada se govori o transplantaciji organa u BiH, naglašeno je i u poglavlju 28 Analitičkog izvještaja Evropske komisije iz 2019. godine.
Zakonski okvir koji regulira oblasti krvi, tkiva, ćelija i organa na entitetskom i nivou Brčko distrikta BiH treba uskladiti sa acquis-em. Entiteti su uspostavili zavode za transfuzijsku medicinu. Programi transplantacije su organizovani na entitetskom nivou sa veoma ograničenom međusobnom saradnjom. Bosna i Hercegovina nema potrebne administrativne kapacitete, uključujući ljudske i materijalne resurse, kako bi ispunila zahtjeve predviđene acquis-em o transplantaciji ljudskih organa, tkiva i ćelija.
Analitički izvještaj EK, 29.5.2019.
Veliki broj donora na papiru, a mali broj izvršenih transplantacija
Najkraće rečeno, donori su osobe koje su donirale organ ili dio organa drugoj osobi za vrijeme života, a donacija organa predstavlja darovanje organa nakon smrti osobama čiji život ovisi o presađivanju.
Kako je vidljivo iz entitetskih zakona, a što je za Istinomjer potvrđeno i iz Donorske mreže BiH, organizacije koja se bavi promovisanjem doniranja organa, u Bosni i Hercegovini samo rodbina do 4. koljena i tazbina mogu biti živi donori. Sistem ne poznaje tzv. altruistične transplantacije, odnosno donorstvo među prijateljima ili nesrodnim osobama.
Za života se kod nas može donirati koštana srž, jedan bubreg i dio jetre. Nakon moždane smrti donora, po dobijanju saglasnosti porodice, presađuju se rožnjače, jetra i bubrezi. Pacijenti koji imaju zatajenje pluća ili srca – kod nas su osuđeni na smrt – nažalost.
Donorska mreža BiH, 16.2.2023.
Iz Donorske mreže su pojasnili da donorska kartica, kojih je za 20 godina djelovanja izdato oko 70.000, nema zakonsku snagu, ali da ima jasnu simboliku, kao i poticaj da se razgovara s porodicom šta da odluči u slučaju da nastupi moždana smrt pacijenta/ice.
Naš zakon pretpostavlja da smo svi donori, ako se nismo za života izjavom Ministarstvu usprotivili tome, ali svejedno je potrebna saglasnost porodice kada su u pitanju tzv. kadaverične transplantacije, odnosno transplantacije nakon smrti. Važno je istaći da ne postoji registar osoba koje su nosioci donorskih kartica, niti takvo što smije postojati, zbog zaštite ličnih podataka.
Donorska mreža BiH, 16.2.2023.
I pored 70 hiljada izdatih donorskih kartica, prema podacima Udruženja dijaliziranih i transplantiranih bolesnika Federacije BiH s kraja februara 2023. godine, u Federaciji BiH na transplantaciju jetre čeka 29 pacijenata/tica, na transplantaciju bubrega 225, rožnice 21 i srca 25.
Do oktobra 2022. godine u Bosni i Hercegovini obavljeno je samo osam transplantacija organa, dok je u Srbiji do kraja augusta iste godine izvršeno svega deset transplantacija, i to samo sa živih davalaca.
Od spomenutih osam transplantacija, sve su obavljene u Federaciji BiH, od toga četiri u Kliničkom centru Univerziteta u Sarajevu (KCUS) i četiri na Univerzitetskom kliničkom centru (UKC) Tuzla. U ovoj godini u UKC Tuzla urađene su još dvije transplantacije bubrega, također sa živih donora. Ovo je za Istinomjer potvrdio i Tomislav Žuljević, predsjednik Udruženja dijaliziranih i transplantiranih bolesnika FBiH.
Ako uzmemo u obzir da se u BiH transplantacije počele raditi od 1999. godine, dakle gotovo 24 godine, možemo reći da je UKC Tuzla za to vrijeme uradila najviše transplantacija, oko 250 (svi organi zajedno – bubreg i jetra), KCUS oko 70 transplantacija bubrega, a UKC Banja Luka oko 35, većinom bubrega od živih donora. Usporedbe radi, Republika Hrvatska je samo 2015. godine, znači samo za jednu godinu, uradila 399 transplantacija (TX). Trenutno RH na godišnjoj razini radi između 250 i 350 TX, Bboj je bio nešto niži u vrijeme epidemije Covid-19, ali se RH vratila na brojeve od prije pandemijskih godina. BiH je u vrijeme Covid-19 bila točno godinu i pol dana bez i jedne TX od 21.1.2020. do 21.7.2021. U 2021. urađeno je samo 10 TX-a, u 2022. samo osam TX. Ni ova godina nije krenula baš dobro: za ova skoro 2,5 mjeseca imamo samo dvije TX, jednu srodnu i jednu nesrodnu TX od živih donora.
Tomislav Žuljević, 8.3.2023.
Poređenja radi, u Hrvatskoj je u prethodnoj godini obavljeno 96 transplantacija, a prema informacijama Eurotransplanta, broj transplantacija organa od preminulih donatora u 2022. godini iznosio je 255. U Bosni i Hercegovini nijedna transplantacija organa s preminule osobe (kadaverična transplantacija) nije urađena skoro godinu.
Stoga je sve veći broj građanki i građana BiH koji/e se putem humanitarnih akcija odlučuju sakupiti sredstva ili lično svojim novcem platiti i transplantaciju organa obaviti izvan Bosne i Hercegovine. Nažalost, nema tačnih podataka o broju građanki/građana koji/e su obavili/e transplantaciju van BiH.
Podatke o tome koliko je pacijenata otišlo u inostranstvo i obavilo transplantacije – nema niko. Sasvim je sigurno da se najviše transplantacija obavlja u Turskoj, a potom u Republici Hrvatskoj. U novije vrijeme – popularna je Bjelorusija, koja je ozakonila alturistično doniranje. (…) Bjelorusija je, pak, zemlja za najvećim rastom transplantacija, jer je praktično moguće kupiti organ zakonito. Dok u Turskoj i Hrvatskoj transplantacije bubrega sa svojim donorom, naprimjer, koštaju 17.000-20.000 eura, u Bjelorusiji transplantacija košta oko 115.000 eura. Jasno je, dakle, o čemu se radi, ali je zakonito.
Donorska mreža BiH, 16.2.2023.
Govoreći o broju građanki/građana koji/e su obavili/e transplantaciju van BiH, Žuljević navodi da su u vrijeme pandemije, dok se transplantacije nisu radile u našoj zemlji, određene privatne klinike iz inozemstva uspjele “izlobirati” i pacijente/ice i neke nevladine organizacije, kao i neke liječnike u kliničkim centrima i bolnicama, u smislu slanja pacijenata/tica na transplantaciju u inozemstvo.
To je poprimilo neviđene razmjere jer pacijentima se u našim bolnicama sve češće preporuča da TX idu uraditi vani, pa i onda kada se ista može uraditi u UKC Tuzla ili KCUS. Nemamo dokaze, ali vjerujemo da se za svaki par koji se šalje izvan BiH, oni koji to rade, dobiju određenu “napojnicu”, što se može smatrati jednom vrstom mita i korupcije. Dakle, za vrijeme pandemije, pravdanje je bilo da nema TX baš zbog pandemije. Sad kada se situacija normalizirala ponovo nemamo TX, a razlog je samo ovaj koji smo naveli. Ovdje, naravno, govorimo o živim srodnim ili nesrodnim TX. Moramo naći načina da vratimo povjerenje pacijenta u naš zdravstveni sustav i da se pacijenti liječe u našim bolnicama jer za to imamo sve preduvjete, i zakon i struku i financije i sve drugo što je potrebno.
Tomislav Žuljević, 8.3.2023.
Nasuprot malom broju obavljenih transplantacija u BiH, 3.000 osoba trenutno se nalazi na dijalizi, od čega oko 1.000 u RS, a oko 2.000 u Federaciji BiH. Stanje u dijaliznim centrima Žuljević je ocijenio kao “zadovoljavajuće, i ništa više od toga”.
Velike su razlike od jednog do drugog dijaliznog centra u smislu kvalitete dijalize, što podrazumijeva zanavljanje dijaliznih aparata, kao i medicinski kadar. Hemodijalizni aparati bi po Zakonu i po Pravilniku o uvjetima na dijalizi trebali biti zamijenjeni svakih 5 godina ili nakon 15.000 sata rada. Međutim, to nije slučaj u velikoj većini DC u FBiH. Osnivači DC su dužni da zamijene dotrajalu aparaturu, ali, nažalost, oni to ne rade. Posebna je priča medicinski kadar, jer u nekim DC uopće nemamo liječnike nefrologe, pa to otežava liječenje i onako teških bubrežnih bolesnika.
Tomislav Žuljević, 8.3.2023.
S druge strane, kada su lijekovi za pacijente/ice na dijalizi u pitanju, situacija je drugačija. Kako kaže Žuljević, pacijenti/ce koji/e su na dijalizi bili/e su više od tri mjeseca bez adekvatnih lijekova, što je za neke od njih imalo koban ishod, a nabavka novih lijekova otežana je zbog, ističe, “navodnog nedostatka novca u Zavodu”, ali i “volje i želje da se prate europski i svjetski trendovi kod liječenja ovih teških bolesnika”.
I taman kada se kao Udruga izborimo za dobar i kvalitetan lijek, (FMZ) i Fond solidarnosti, na osnovu Pravilnika o bližim kriterijima, a nakon tendera i obavljenih procedura kod javnih nabavki, ubacuju generičke lijekove koji često nisu adekvatni originalnom lijeku.
Tomislav Žuljević, 8.3.2023.
Ko je odgovoran za trenutno stanje?
Za ovako nizak broj transplantacija u BiH Žuljević odgovornim smatra menadžere kliničkih centara, ali i Federalno ministarstvo zdravstva, a dodao je i da dio krivice snose i transplant-koordinatori.
Da, smatramo krivima i menadžere kliničkih centara, ali odgovornost je i na FMZ, odnosno Centru za transplantacijsku medicinu pri FMZ. Oni bi zapravo trebali, nakon što dobiju izvješća od kliničkih centara o broju TX, u kojima stoje nula do nule, dakle ništa, sve prazno, da reagiraju i da traže uzroke zbog čega je to tako.
Naravno, jedan dio krivice je i na transplant-koordinatorima kojih je trenutno u FBiH 11 po kliničkim centrima i bolnicama, koji bi trebali da ulaze u razgovore sa obiteljima preminulih osoba koje su detektirane kao potencijalni donori organa. Nije svaka preminula osoba potencijalni donor. Samo 2% preminulih osoba u bolnicama, najčešće u jedinicama intenzivne njege, mogu biti donori nakon moždane smrti. Često se takvi pacijenti proglase mrtvima, i to je ok, ali se ne ulazi u razgovore sa obitelji preminule osobe i tu gubimo organe koji se pokapaju, a mogli su spasiti nekoliko života.
Tomislav Žuljević, 8.3.2023.
Transplant-koordinatore imenuje federalni ministar/ministrica zdravstva na prijedlog direktora/direktorice zdravstvene ustanove, kojima odgovaraju za svoj rad. Donedavno je Federacija BiH imala 13 transplant-koordinatora, dok ih je trenutno 11. Žuljević također smatra da novca za transplantacije ima dovoljno, ali da se ne zna gdje taj novac završi.
Nemojmo zaboraviti da imamo 2,5 miliona maraka na raspolaganju kada je u pitanju Fond solidarnosti za transplantacije. Mi potrošimo godišnje 100, 200 tisuća maraka i taj ostatak boga pitaj gdje završi.
Tomislav Žuljević, 24.9.2022.
Žuljević je dodao da u ovaj iznos od 2,5 miliona KM ne ulaze transplantacije koje se rade u inozemstvu te da se ovim iznosom mogu pokriti troškovi stotina transplantacija.
S druge strane, direktorica Centra za transplantacijsku medicinu FBiH Olivera Tadić kao veliki problem ističe manjak pristanaka porodice.
Evidentno je da program transplantacija stagnira, jer u prošloj godini nije dobijen nijedan pristanak porodica za doniranje organa i tkiva. U 2021. imali smo dva pristanka porodica, od čega je jedan realiziran u skladu sa medicinskim kriterijima. Urađene su dvije transplantacije bubrega, dvije rožnice i transplantacija jetre. Kada je riječ o živim donorima, u 2021. urađeno je osam, u 2022. sedam transplantacija, te još dvije od početka 2023. godine.
Olivera Tadić, 27.2.2023.
Uloga (entitetskih) ministarstava
Istinomjer je poslao upit nadležnim entitetskim ministarstvima – Federalnom ministarstvu zdravstva i Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske. Iz Federalnog ministarstva zdravstva naveli su kako provode određene aktivnosti u promociji i poboljšanju statusa donatora, kao i povećanju broja obavljenih transplantacija.
Pored saradnje s Donorskom mrežom u BiH i Udruženjem dijaliziranih i transplantiranih bolesnika Federacije BiH, u odgovoru iz Ministarstva navedene su i druge aktivnosti, kao što su organizacija i učešće u Međunarodnoj konferenciji o donorstvu i transplantacijama, koja je održana krajem oktobra 2022. godine u Sarajevu, te aktivnosti na uspostavi saradnje s Italian National Transplant Center (INTC), u okviru koje bi se omogućile transplantacije jetre pedijatrijskih pacijenata/tica iz Federacije BiH u zdravstvenim ustanovama u Italiji.
Trenutno, predstavnici Ministarstva i INTC-a rade na usuglašavanju nacrta teksta Tehničkog protokola o suradnji u području pedijatrijske transplantacije jetre, a kojim će se definirati uvjeti i način suradnje, prekogranična razmjena organa, kao i druga bitna pitanja.
Odgovor Federalnog ministarstva zdravstva, 3.3.2023.
Govoreći o edukaciji zdravstvenih profesionalaca koji sudjeluju u programu transplantacije, iz Ministarstva su istakli saradnju s Ministarstvom zdravstva Republike Hrvatske, ali i saradnju s ITN-om Republike Turske, u okviru koje je omogućeno sudjelovanje stručnjaka/inja iz Federacije BiH na radionicama i tečajevima iz različitih područja transplantacijske medicine.
Ističemo da je u okviru suradnje s Ministarstvom zdravstva Republike Hrvatske omogućeno da međunarodni TPM tečaj (Transplant Procurement Management Cours), koji organiziraju Ministarstvo zdravlja Republike Hrvatske i Hrvatska donorska mreža, uspješno završi dvadeset sedam transplantacijskih koordinatora i drugih zdravstvenih profesionalaca iz Federacije BiH, a koji su uključeni u proces rane detekcije i vođenja donora.
Odgovor Federalnog ministarstva zdravstva, 3.3.2023.
Iz Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske do trenutka objave ovog teksta odgovor nismo dobili.
Neusklađenost zakonskog okvira, fragmentiranost pravnog okvira, manjak administrativnih kapaciteta i ograničena saradnja naglašeni su i u Izvještaju o Bosni i Hercegovini za 2022, koji je sredinom oktobra prethodne godine objavila Evropska komisija.
Zakonski okvir kojim se uređuju pitanja krvi, tkiva, ćelija i organa na nivou entiteta i Brčko distrikta još uvijek nije usklađen sa acquisem EU. Pravni okvir o biomedicinski potpomognutoj oplodnji je fragmentisan tako da se ne može reći da je usklađen s acquisem EU u cijeloj zemlji. Bosna i Hercegovina nema potrebne administrativne kapacitete kako bi ispunila zahtjeve utvrđene u acquisu EU o transplantaciji ljudskih organa, tkiva i ćelija. Entiteti su uspostavili zavode za transfuzijsku medicinu. Programi transplantacije su organizovani na entitetskom nivou uz vrlo ograničenu međusobnu saradnju, a nije bilo napretka u uspostavi sistema nadzora na državnom nivou kako bi se osigurala efikasna koordinacija u cijeloj zemlji.
Izvještaj o Bosni i Hercegovini za 2022, 12.10.2022.
Što se tiče nivoa Bosne i Hercegovine, Ministarstvo civilnih poslova BiH (MCP BiH) nadležno je za međunarodnu saradnju po pitanju transplantacije organa.
Eurotransplant, međunarodna neprofitna organizacija odgovorna za poticanje i koordinaciju transplantacije organa u osam evropskih država, tražila je da se sporazum potpiše s predstavnicima ovog MCP-a, ali su iz Ministarstva, kako navodi Voice of America (VOA), odgovorili da “trenutno oblast transplantacijske medicine u Bosni i Hercegovini nije razvijena u mjeri koja bi omogućila ispunjavanje uvjeta za članstvo u Eurotransplantu”.
Prethodno, Eurotransplant je ignorisao upit Ministarstva civilnih poslova BiH da se u članstvo u ovoj organizaciji primi jedan bh. entitet budući da je Republika Srpska ignorisala pokušaje da Bosna i Hercegovina, kao država, postane članica.
Ministarstvo civilnih poslova BiH se krajem 2022. godine, u skladu sa svojim nadležnostima u oblasti zdravstva u Bosni i Hercegovini, ponovo obratilo Eurotransplantu da, uvažavajući specifičnosti Bosne i Hercegovine, razmotri mogućnost modifikacije propisanih uvjeta za članstvo naše zemlje u toj organizaciji, gdje bi zahtjev za članstvo bio podnijet s državnog nivoa (Ministarstvo civilnih poslova, koje bi bilo nadležno i za izvještavanje u predmetnoj oblasti), dok bi uvjete za članstvo ispunili entiteti i Brčko distrikt Bosne i Hercegovine.
Pored ovoga, kako su nam naveli iz Donorske mreže BiH, Ministarstvo civilnih poslova BiH ove je godine imenovalo dvije predstavnice (iz RS i FBiH) u relevantnim tijelima EU i Vijeća Evrope koje se bave tematikom donorstva i etičkog postupanja doniranim organima. BiH ranije nije imala predstavnice/ke u ovim tijelima.
Religijske zajednice blagonaklono gledaju na darovanje organa
Kako je naznačeno i na web stranici Donorske mreže BiH, “sve velike svjetske religije podržavaju darivanje organa”, pa tako Islamska zajednica u Bosni i Hercegovini, osim transplantacije reproduktivnih i vanjskih organa, uz saglasnost donora, odnosno saglasnost porodice/nasljednika u slučaju kadaverične transplantacije, dopušta transplantaciju.
Slično stajalište prema transplantaciji organa ima i judaizam, a detaljno pojašnjenje koje je za Istinomjer dao hazan sarajevske sinagoge Igor Bencion Kožemjakin dostupno je na ovom linku.
Katolička crkva, baš kao i Srpska pravoslavna crkva, blagonaklono gleda na darovanje organa kao na izraz plemenitosti, ljubavi i žrtvovanja, uz određene uslove.
Iako je usljed razvoja medicine i drugih znanosti presađivanje organa postalo rutinski postupak, nesrazmjer između broja onih kojima su organi potrebni i broja obavljenih transplantacija izuzetno je veliki.
Stoga je neophodna aktivna stalna angažovanost, ne samo aktera iz nevladinih organizacija i udruženja oboljelih nego posebno onih u nadležnim institucijama i menadžmentima kliničkih centara kako bi se omogućilo da ljudi čiji su životi ugroženi dobiju nadu i novu priliku za kvalitetniji život. Izmjene zakona u pravcu omogućavanja altruističnog doniranja organa svakako bi predstavljale značajan pomak, kao što bi značajan bio i veći angažman zdravstvenog osoblja na razgovoru s porodicama preminulih u cilju davanja pristanka na uzimanje organa s umrlog pacijenta/ice.
(Istinomjer.ba)
Napomena: Prvobitna verzija teksta objavljena je 13.3.2023. godine i dostupna je na ovom linku, dok je 15.3.2023. godine izvršena ispravka i dopuna teksta. Informacija, da je od osam transplantacija obavljenih tokom 2022 godine, njih 7 izvršeno na UKCUS, a jedna na UKC Tuzla, je uklonjena i zamjenjena informacijom da su od osam transpalantacija, 4 izvršene na UKCUS, te 4 na UKC Tuzla.